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PERFIL DE SAÚDE E ANÁLISE DA QUALIDADE DE VIDA DE PESSOAS COM ANEMIA FALCIFORME ACOMPANHADAS EM CENTRO DE REFERÊNCIA EM HEMATOLOGIA DA PARAÍBA

A doença da célula falciforme é um termo amplo que define um grupo de doenças herdadas (incluindo anemia falciforme, HbSC e HbSb-talassemia), caracterizadas por mutações no gene que codifica a subunidade b da hemoglobina (HBB). Caracterizada por intensas dores osteomusculares e anemia hemolítica crônica, é uma doença crônica e, embora tratável, pode representar muito sofrimento para o paciente, do ponto de vista médico, genético e psicossocial. Apresenta-se com várias doenças associadas e tratamento prolongado. A qualidade de vida (QV) surge, então, como um desafio essencial a ser alcançado por pacientes, familiares e profissionais da saúde. Desta forma, o objetivo deste trabalho foi avaliar a QV de pacientes com anemia falciforme, caracterizando-os em relação às variáveis clínicas e socioeconômicas. Para isso, foram selecionados 20 indivíduos com anemia falciforme atendidos no Hemocentro de João Pessoa, no período de agosto de 2018 a fevereiro de 2020.  Após assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido, os pacientes responderam ao questionário validado pela Organização Mundial da Saúde (WHOQOL-bref) sobre sua qualidade de vida e formulário socioeconômico, desenvolvido pelos autores. A idade média dos participantes da pesquisa foi de 30,45 anos (±11,33). Houve predomínio de mulheres (55%), da cor parda (45%), dos estados civis solteiro e casado (45%) e da religião evangélica (40%). Em relação à escolaridade, 35% apresentaram ensino médio completo, 85% ocupações outras das listadas pelo IBGE e 60% recebiam de um a três salários-mínimos. Quanto à naturalidade e procedência, a maior parte é de João Pessoa. Em relação à qualidade de vida, pode-se observar para todos os domínios, baixos escores de qualidade de vida, especialmente o domínio físico. Em conclusão, os resultados deste estudo mostram que pacientes com anemia falciforme apresentam baixos níveis de escolaridade e socioeconômico, o que, inevitavelmente afeta a qualidade de vida. 

PERFIL DE SAÚDE E ANÁLISE DA QUALIDADE DE VIDA DE PESSOAS COM ANEMIA FALCIFORME ACOMPANHADAS EM CENTRO DE REFERÊNCIA EM HEMATOLOGIA DA PARAÍBA

DOI: 10.22533/at.ed.08321020217

Palavras chave: Anemia Falciforme. Qualidade de Vida. Perfil de Saúde.

Keywords: Anemia, Sickle Cell. Quality of Life. Health Profile.

Abstract:

Sickle cell disease is a broad term that defines a group of inherited diseases (including sickle cell anemia, HbSC and HbSb-thalassemia), characterized by mutations in the gene encoding the hemoglobin sub subunit (HBB). Characterized by intense musculoskeletal pain and chronic hemolytic anemia, it is a chronic disease and, although treatable, it can represent a lot of suffering for the patient, from a medical, genetic and psychosocial point of view. It presents with several associated diseases and prolonged treatment. The quality of life (QOL) then appears as an essential challenge to be achieved by patients, family members and health professionals. Thus, the main of this study was to assess the QOL of patients with sickle cell anemia, characterizing them in relation to clinical and socioeconomic variables. For this, 20 individuals with sickle cell anemia were seen at the Blood Center of João Pessoa, from August 2018 to February 2020.After signing the free and informed consent form, patients answered the questionnaire validated by the World Health Organization (WHOQOL-bref) about their quality of life and socioeconomic form, developed by the authors. The average age of the research participants was 30.45 years (± 11.33). There was a predominance of women (55%), brown (45%), single and married marital status (45%) and evangelical religion (40%). Regarding education, 35% had completed high school, 85% occupations other than those listed by IBGE and 60% received from one to three minimum wages. As for naturalness and origin, most are from João Pessoa. Regarding quality of life, low scores for quality of life can be observed for all domains, especially the physical domain. In conclusion, the results of this study show that patients with sickle cell anemia have low levels of education and socioeconomic status, which inevitably affects quality of life.

Autores

  • Mayara Hannah Gomes da Silva Marques
  • Inaê Martins de Lima
  • Beatriz Mesquita Guerra Cavalcante de Oliveira
  • Leina Yukari Etto
  • Cristina Wide Pissetti